Çok büyük uğraşlar sonucu gerek STK’ların baskısı gerek TBMM’nin ilgili birkaç komisyonunun çabalarıyla 5510 sayılı Sigortalar Kanunu’nun 28. Maddesi gereği, yaşlı veya engelli bakımı veren kişiye kısmî oranda sigorta kapsamına girmesi kazanımı elde edildi. Fakat ihtiyaçlar bakımından değerlendirildiğinde yasal kazanımlar bir şey ifade etmiyor.
TÜİK istatistiklerine göre, engelli yakınları için oluşturulmuş söz konusu sigorta kapsamında, engelli çocuğu olup da aynı zamanda kısmî sigortalı olan kadın sayısı 34 bin 186. 2023’te “sistemde kaydı olan” 0-18 yaş arası engelli çocukların sayısı ise 351 bin 329. Kayıtdışı olanlarla birlikte bu sayı 540 bine ulaşıyor. Yani kaba bir tahminle kayıtları baz alarak diyebiliriz ki sadece yüzde 6 oranında kadın bu kısmî sigorta kapsamına dâhil. Öte yandan engelli çocuğu olan kaç annenin ücretli çalışma hayatında olduğuna ve bu kadınların kaçının kayıt dışı güvencesiz çalıştığına dair herhangi bir bilgiye ulaşılamıyor.
“Devlet engelli çocuklara bakamıyor, bir engellinin ihtiyaçlarını belirleyip ona göre yaklaşık bir miktar belirleyemiyor diye, biz çalışmak zorunda kalıyoruz.”
“Çalışmazsam neyle geçineceğiz?”
Öyleyse gelin bir de yaşadıklarını ve taleplerini bu annelerden dinleyelim. İstanbul’da yaşayan 56 yaşındaki Sevim * Bulgaristan göçmeni. 19 yaşında evlenmiş. Aynı yıl anne olmuş. 2 oğlu olan Sevim’in büyük oğlu engelli. Kendisi 21 yıldır kurumsal bir yerde temizlik işi yapıyor. Aynı zamanda evlere temizliğe gidiyor. Aslında tekstil işinde deneyimi olmasına rağmen işe 35 yaşında başladığı için tekstilde iş bulamamış. Daha genç olanların tercih edildiğini söylüyor. Doğduğunda sağlıklı olan oğlunun hastalığıyla mücadelesini anlatmaya başlıyor. “Oğlum 1,5 yaşındayken menenjit geçirdi. Doktorlar artık engelli bir çocuk olduğunu söylediler. Eşimle beraber hemen Bulgaristan’a gittik, Sofya’da üç sene tamamen devletin bakımında ve ücretsiz tedavi aldık. Uzman doktorlar ve fizyoterapistler vardı. 1995 yılında Türkiye’ye dönünce bırakın sağlık hizmetlerinde aynı kaliteyi yakalamayı, bu alanda uzmanlaşmış doktor bile azdı o yıllarda. Devlet hastaneleri çok yetersizdi, fizyoretapistler nereden başlayacağını bilmiyor gibiydiler, çok acemi geldiler gözüme. Çok endişelendim. Sofya’daki devlet hastanelerinde doktorların hepsi Avrupa’da eğitim almış, Sofya halkına gönülden hizmet ediyordu.”
Burada uzman bir doktor bulmanın bile çok zor olduğunu, yeşil reçeteli ilaçlar olmasına rağmen, ilaçların çok sık değiştirildiğini belirten Sevim; “İlaçlar, verdiği zararlar iyice kontrol edilmeden satıldığı için, kısa bir süre sonra piyasadan kaldırılıyordu. Sürekli ilaç kovalıyorduk. En sonunda Sofya’daki doktor bize Fransa’dan bir ilaç ismi söyledi onu aldırdık, eşimin ailesi maddi manevi seferber oldu.” diyor.
Eşini 2003 yılında trafik kazasında kaybetmiş. İki çocukla tek başına kalınca ücretli çalışmak zorunda kalmış yeniden. Çünkü devletin verdiği maaş yetmiyormuş. “Devlet engelli çocuklara bakamıyor, bir engellinin ihtiyaçlarını belirleyip ona göre yaklaşık bir miktar belirleyemiyor diye, biz çalışmak zorunda kalıyoruz. Çalışınca o küçücük parayı ve diğer hakları da bize vermiyor. E ne yapalım? Çalışmazsam neyle geçineceğiz? Bırakın engelli bir çocuğa bakmayı, bu hayat pahalılığında bir çocuğa bakmak bile çok zorken, benim asgarî ücretim neye yetecek? İki iş yapmaktan canım çıkıyor. Şu an çocuğum 35 yaşında da olsa bakıma muhtaç biri. Banyosunu ben yaptırıyorum. 85 kilo koca adam, onu alıp evin içinde bir yerden bir yere götürmek bile beni mahvediyor. Devletin bana ne yardımı oluyor ki,”diyor.
“Bu sebeple engelli bakımı veren herkesin zaten emekliliği hak etmesi lazım. Bunu sağlamak için gerçekten bir sosyal devlet olmak lazım başta.”
“Gerçek bir sosyal devlet olması lazım”
Annesi vefat edene kadar kendisinin büyük destekçisi olduğunu söyleyen Sevim, bir gün piyasadaki kötü ilaçlar yüzünden çocuğunun geçirdiği nöbeti anlatıyor. “Kanıyla ilgili bir sorun oldu. 4-5 gün hastanede yattı. Düşünsenize beni. Aklım hep evde. Kolay mı bir çocuğu bırakıp işe gitmek? Şimdi tek başına evde kalabiliyor. Küçük oğlum alt katta dükkânda çalışıyor. Arada bir çıkıp bakıyor. Ya nöbet geçirirse diye tekrar, akşamı zor ediyorum. Yıllardır nöbet geçirmese de bir daha hiç geçirmeyeceğinin garantisi yok.”
Emeklilik yaşı gelmiş olmasına rağmen iki iş yaparak geçindiğini söyleyen Sevim, devletin emeklilere reva gördüğü koşulları bir an önce düzeltmesini istiyor. Engelli yakınları olan ailelerin sorunlarını görmezden gelerek eşitlemeye çalışmasının adil olmadığını düşünüyor. “Emeklilik yaşından üç-dört yıl azalan bir sistem var. Kulağa hoş gelebilir ama kesinlikle çözüm değil. Bizim gibilerin çalışabilmesi için önce en temel ihtiyaçlarımızın hallolması lazım. Sağlık sisteminin engelliler ve engelli yakınlarının ihtiyaçlarına yönelik yeniden düzenlenmesi şart. Ben önce çocuğumu, olabilen en kısa sürede ve ilaçlar yüzünden hasar vermeden ortalama bir yaşam kalitesine yükseltmeliyim ki sonra da ben iş hayatına adapte olayım. Bu şekilde üç-dört sene önce emeklilik hakkı kazansam ne iye yarayacak? Bu sebeple engelli bakımı veren herkesin zaten emekliliği hak etmesi lazım. Bunu sağlamak için gerçekten bir sosyal devlet olmak lazım başta.”
Çok sık izin alması gerekiyor
Mevsimlik tarım işçisi olarak çalışan Elif bugün 49 yaşında. Son üç yıldır evden çalışmaya başlamış. Evine kayısı işi alıyor. Bir de patik -kimi yerlerde çetik deniyor- yaparak geçimini sağlıyor. Depremden sonra konteynerda kalmaya başlayan Elif’in eşi inşatta işçi olarak çalışıyormuş. Ancak deprem sonrasında çalışamamış. Altı çocuğu olan Elif “çalışmak zorundayım” diyor. Engelli bir çocuğunu bırakacak kimseyi bulamadığı için evden çalışmak zorunda kalıyor. Dışarıya çıkmak zorunda kaldığında ise yaşadığı sorunu şu cümlelerle anlatıyor: “Engelli kızımı bazen başka birine bırakmak durumunda kalıyorum. O da çok zor. Çünkü konuşamıyor. Kendini tam olarak ifade edemiyor. Biri ona bir şey yapar mı diye aklım kalıyor hep.”
Bursa’da belediye işçisi olarak çalışan Dilek’in de engelli bir çocuğu var. Çocuğunun hastane, fizik tedavi, rehabilitasyon vs. için izin alması gerektiğinde ya da başka ihtiyaçları olduğunda zorluk yaşıyor. Çalıştığı kurumun ve müdürünün kendisine yardımcı olmasına rağmen İş Kanunu’nda olan izin hakkı için bile olağanüstü çaba harcaması gerekmiş. Örneğin, çocuğunun haftada birer gün ikişer saat olan fizyoterapi ve özel eğitim dersleri için işten erken çıkmada kolaylık sağlanıyormuş kendisine. Ama çalıştığı kurumdaki iş arkadaşlarının sözlü veya sessiz bakışlarıyla karşılaşmak onu üzüyor. Bu durum kendisinde minnet duygusuna dönüşmeye başlamış aynı zamanda. Bu yüzden, işten erken çıkacağı günlerde, çalışma arkadaşlarının da işlerini yapıp öyle çıkıyor.”
“Tüm izinlerimi müdürüm, amirim imzalamışken, iş arkadaşlarım benim kaytardığımı düşündüğü için sürekli bununla mücadele ediyorum.”
“Çocuğu sırtıma bağlayıp çalışıyordum”
“Sürekli işten atılma korkusu yaşıyorum. Çünkü en ‘talepkâr’ hep ben oluyorum. Herkesten daha çok çalışsam da akşamları apartman temizliğine gitsem de ben onlar için ‘kaytaran’ kişiyim. Benim çocuğum yüzde 90 otizmli. Vücudunun büyük bir kısmını hissetmiyor. Küçükken ona bakan komşum bir yere gittiğinde ya da hastayken, ben oğlumu sırtıma bağlayıp çalışırdım. Niye bağlıyordum biliyor musun? His kaybı yaşadığı için, üzerine bir şey dökülür de sesi çıkmaz diye, ya da biri ona kötü davranır da bana söylemezse travma yaşamasın diye. Benim psikolojimi düşünsenize. Sırtıma bağlı sessiz yavrumla kaç saat temizlik yapıyordum. Yaranamıyorum ama yine de buna şükrediyorum.”
“Özel durumlar TİS’lere girmeli”
Otizm teşhisinde erken müdahale için devlet hastanelerinde yetkin doktor ve heyetlerin olması gerektiğine dikkat çeken Dilek, İş Kanunu’ndaki maddelerin de patronun inisiyatifine bağlı olarak değil, işçinin taleplerine göre şekillenmesi gerektiğini dile getiriyor. “İşe başladığında engelli bir çocuğa sahip olmayan bir kadın işçinin, birkaç sene sonra engelli bir çocuğu olabilir. Bunu yadsımamak gerekiyor. Bu sebeple örneğin; İş Kanunu’nda engelli çocuğa sahip işçi kadınlar için bir veya iki maaşa kadar avans verilebilmesi gibi bir madde eklenebilir. Aniden böyle bir durumla karşılaşan aileler, hastane ve test giderlerine yüksek miktarda para harcayacaklar çünkü. Evlenene yardım veren iş yerleri, çocuğuna teşhis konmuş annelere mi yardım etmiyor? Bu nasıl bir anlayış? Sosyal yardımların Türkiye gerçeklerine uygun olarak yeniden düzenlenmesi gerekli bence. Son olarak iş yerlerinin üzerinde çok durduğu ‘iş barışı’ meselesi benim dert edindiğim başka bir konu. İş arkadaşlarım benim kaytardığımı düşündüğü için sürekli bununla mücadele ediyorum. Halbuki erken çıktığım günlerde, özel eğitim merkezine giderken üç km yürüyorum. Yol parası vermeyeyim, dönüşte oğlumla otobüse binerim diye. Dönüşte ise oğlum sırtımda iki otobüs değiştirdiğimi görseler utanacaklar mı acaba? Amirime söyleyince ‘paranoyaksın’ diyor. Değilim. İş barışının korunması ve özel durumlara ilişkin gereken hassasiyetin sağlanması için gerekirse TİS’e giren maddeler olmalı.”
